12月3日，国家医保局发布消息：全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被正式纳入医保，2022年1月1日起正式执行。 2019年12月底，…
12月3日，国家医保局发布消息：全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被正式纳入医保，2022年1月1日起正式执行。
2019年12月底，济南时报新黄河客户端曾以《一针药69.97万!山东SMA患儿家长：以前无药可医，现在有药医不起》为题报道了SMA患儿群体。彼时，一针诺西那生钠注射液售价69.97万元，挡住了大多数患儿的治疗路。业内人士分析，经过此次国家医保目录药品谈判，患儿家长们每年的自费费用或降至十万元以内。
看到诺西那生纳纳入医保的消息，张恒所在的“山东SMA之家康复交流群”沸腾了。群里的家长无一例外地表达着激动之情：“哭了，终于等到了”“孩子有救了”“我激动的老掉泪，孩子的病真治得起了”。
不过，2年前我们报道中的四名患儿，有两名已不幸离世。他们没有等到这个好消息。
